「遠慮せずにわがままになっていい」――レット症候群の娘を持つ父が、15年間走り続けてきた理由

谷岡さんは、レット症候群の娘さんを育てるお父様であり、患者家族支援団体の代表として15年にわたり活動を続けてこられました。 4年前、CaNoWの企画に参加したことをきっかけに、今回あらためてお話を伺いました。娘さんの笑顔を守るために走り続けてきたご家族の歩みと、未来に向けた力強い思いの記録です。

「レット症候群」という名前を、1人でも多くの人に――活動の原点と受け継ぐバトン

4年前、CaNoWの撮影企画に応募したきっかけは、ごくシンプルな思いからでした。 

「レット症候群の啓発月間に合わせて、この病気の名前を知ってくださる方が1人でも増えたらと思っていました。それに、レットの子どもたちはなかなか着飾って写真を撮る機会がないので、いい思い出になればいいなと思って応募したんです」

レット症候群は、主に女児に発症する希少な神経発達疾患です。言葉や手の動きが失われるなど重度の障害を伴うことが多い病気でありながら、その名前すらほとんど知られていません。谷岡さんが支援団体を立ち上げたのは今から15年前。当時はすでにインターネットが普及していたこともあり、幸いにも情報収集がしやすい環境が整っていました。 

「インターネットがまだ普及していなかった時代から、先輩たちがなんとか集まって情報を共有してきた活動のバトンを、僕は受け取っていると思っています。それをまた進めて、次へ渡せるようにしたい。本当はここでバトンを終わりにして、ゴールにしたいんですけどね」 

「病気が治る世の中になってほしい」という願いが込められたその言葉には、長年この病気と向き合ってきた家族だけが持つ、覚悟がありました。

考える前に動く。その熱意が扉を開けてきた

支援団体を立ち上げると決めたとき、谷岡さんに綿密な計画はありませんでした。

「勢いでしかなかったですね。立ち止まって考えたら多分やらないだろうと思ったので、まずは退路を断って、その日からとにかく行動していく感じでした。研究者の知り合いもいないし、知識もない。考えれば考えるほど、無理な理由ばかりが出てきてしまうので、とにかく動くしかなかったんです」 

その「考える前に動く」姿勢は、今も変わっていません。最近も、18歳以上の重度障害を持つ方が日中通う生活介護事業所を立ち上げました。そこでは、視線入力などの福祉機器を活用し、さまざまなチャレンジができる仕組みを整えています。全国から27チームが集まるリアル野球盤の大会への参加も、そのひとつの形です。

「視線で機器を動かして遊ぶだけじゃなくて、『大会という目標を持ってみんなで出場して、優勝を目指すぞ！』という方が面白いかなと思って参加しました」

娘さんが支援学校卒業後に通える場所を探す中で「ここだ」と思えるところがなかったことも、立ち上げの背景にありました。熱意が先にあって、形はあとからついてくる。谷岡さんの活動は、いつもそういう順番で扉を開いてきました。

15年間蒔いてきた種が、芽を出し始めた――新たな治療法への希望 

活動を続けて15年。この数年で、状況は大きく変わってきました。

「レット症候群を取り巻く医療の状況は、少しずつですが確実に前進しています。海外との情報連携も含め、新たな治療の可能性を探る動きが広がってきました」 

最初の10年は「病気を知ってもらう」ための活動が中心でしたが、次第に医療の発展を見据えた議論へと活動の幅は広がってきています。 

「今まで色んな種を蒔いてきたのが、ちょっとずつ芽を出し始めているかな、という実感がありますね」 

支援団体の会員は80家族。さらに、患者家族向けに開発したアプリには400家族が登録しています。掲示板での情報交換や個別チャットを通じて、孤立しがちな家族同士が手を取り合える場として、しっかりと機能しています。

遠慮せずに、わがままになってもらっていい――今、踏み出せずにいる人へ

CaNoWのような活動に応募することをためらっているご家族へ、谷岡さんはこんな温かいメッセージを贈ります。

「『このお願いは無理かな』と諦めずに、思っていることがあればぜひぶつけてみてほしいです。たとえ100%は叶わなくても、7割、8割でも形になるようなサポートがあれば、ご本人たちはすごく嬉しいと思うんですよね。普段たくさん我慢していることが多いからこそ、遠慮せずにわがままになっていいと思うんです」 

日本の文化として、助けを求めることや「こうしてほしい」と伝えることを遠慮してしまいがちだと谷岡さんは感じています。でも、その一歩を踏み出すことで、思いがけない出会いや経験が生まれることを、ご自身の15年間が証明しています。

「最後はやっぱり、『熱意さえあれば道は開ける』ということですかね」 

娘さんの笑顔を守りたいという思いから始まった活動は、今では多くの家族の希望を束ねるものになっています。その笑顔が、これからも多くの人に届いていくことを、谷岡さんは静かに、しかし力強く願い続けています。