「かんぱーい」
レストランのテーブルを囲み、8人の家族がグラスを合わせます。この日、CaNoWの企画のもと、医師の平野泰三さん(宮城県仙台市在住・43歳)が家族に感謝を伝える食事会が開かれました。この場を持ちたいと平野さんが切望した背景には、4年前に肝臓の移植手術を受けて以来背負ってきた「心の重荷」がありました。
■ 「ドナーになってほしい」と言い出せず
平野さんは30歳の時、指定難病である原発性硬化性胆管炎と診断されました。胆管に障害が生じて狭くなることで胆汁が流れにくくなり、肝臓の働きが悪くなる病気です。
平野さんはもう一つ、希少疾患を患っています。エネルギーを作り出している、細胞内のミトコンドリアの働きが低下することで起こるミトコンドリア病の一種です。そのせいで難聴や、糖尿病の症状があり、インスリン注射が欠かせません。
原発性硬化性胆管炎になり、「40歳ぐらいまでの寿命」と告げられていた平野さんですが、39歳でついには日常生活が送れなくなってしまいました。今後の見通しも暗い中、助かる道として主治医から提案されたのが肝臓の臓器移植です。しかし…。
「生きている人からの肝臓移植は、ドナー(臓器提供者)の体に傷が残り、臓器の一部がなくなるということ。自分から『ドナーになってほしい』とお願いすることができませんでした。移植しか助かる方法がないとはわかっていても、自分から助けてと言うのは難しい」(平野さん)。
医師として難病患者も診てきた体験から、自らも穏やかに寿命を受け入れようという気持ちもあったそうです。
すると、じつのお兄さんが自らドナーになると申し出てくれました。
「世の中には臓器移植のポジティブな情報が多い。最後の選択肢だったと思うので、じゃあやりますかと。そこまで深く考えずに手を挙げました」(お兄さん)
■ 「助かってほしい」切実な母の願い
しかし、臓器移植となれば当然、患者とドナーの家族にも様々な思いが湧きます。
お兄さんが家庭で移植のことを話し合うと、妻(平野さんの義姉)は体にかかるリスクを考えて前向きにはなれなかったそうです。しかし最終的には、弟を思うお兄さんの決断を受け入れてくれました。
平野先生のお母さんは、「助かってほしい」と移植の可能性を最後まであきらめませんでした。もともと平野さんとお兄さんの間にはもう一人の兄弟がいましたが、肝臓がんのため42歳の若さで他界。そのつらい経験からお母さんは、「助かる方法があるなら、移植をしてほしい」と平野さんの命に切実な気持ちを抱えていました。
移植を受けるか否か――。平野さんの気持ちは揺れていましたが、ひとまずお兄さんを含むドナー候補者に病院で検査を受けてもらいました。すると全員不適合。
「そこで、母に移植をあきらめてもらうため、大学病院へセカンドオピニオンをもらいに行きました」(平野さん)
すると意外にも、別の方法で移植が可能との答えをもらい、その大学病院で移植手術を受けることになりました。
■ 移植手術後の合併症で、兄が危険な状態に
しかし移植手術では、医師である平野さんも予想しなかった出来事が起こります。お兄さんが、血管内が詰まる血管内血栓の合併症を起こし、さらに二度の手術を受ける事態に。生死をさまよう状態に陥ってしまったのです。
数日をへてお兄さんは命の危機を脱したものの、リハビリや社会復帰の遅れなど大変な日々が続きました。
「自分は生きていていいのか?」と平野さんは思いつめます。
しかし、ドナーを申し出てくれた時と同様、ここでもお兄さんの器の大きさに助けられたといいます。
「兄は一番つらい時でさえ、絶対僕にひどいことは言わず、肝臓も『もう俺があげたんだから、気にすることはないんだよ』と言ってくれました」(平野さん)
現在、お兄さんは完全に回復して、仕事に打ち込む日々です。一方の平野さんは、移植後3年間は、手術の影響で起きた胆管炎の治療が続きました。それでも今は、多少疲れやすいものの通常の日常生活を送れるまでに健康を取り戻しました。ようやく体調が落ち着いたので、移植に関わった家族に感謝を伝え、当時の葛藤を話す場がほしいとCaNoWに相談されたのです。
■ 「親愛なる家族へ」。3枚に綴った感謝の手紙
6月某日の正午ごろ。仙台から新幹線で上京した平野さんと、それぞれ東京都内の自宅から訪れたお兄さん夫婦、両親、甥、姪2人が、東京ドームホテル(東京都文京区)のロビーに集合しました。CaNoWが予約したのは、ホテルの43階にあるイタリアンレストラン「アーティスト カフェ」。都心を見下ろす眺望自慢の個室で、コース料理を楽しんでもらいました。
終盤、平野さんから家族にあてた手紙を読み上げました。書き出しは「親愛なる家族へ」。3枚にわたり、当時の状況や自身の気持ちも細やかに綴られています。
まずはお兄さんに、「自らの健康を犠牲にしてまで私を助けてくれるその勇気と愛に、心から感動し、感謝しています」と思いを伝えました。
ドナーに同意してくれた義姉にもお礼を伝えます。退院した頃、お兄さんへの感謝をどう返してよいか悩んでいたところ、義姉から「せっかく得た人生を前向きに楽しんでください」と背中を押す手紙をもらったエピソードも語られました。
毎日のように電車に乗り、兄の面会に来てくれた甥。年齢制限から面会がかなわず、外のベンチで待っていた姪2人。兄弟の闘病生活で心配をかけた両親。順番に思いを伝え、涙ぐむ場面も…。手紙の朗読後は、平野さんから一人ひとりにお礼も渡されました。
■ 成功体験が語られがちな臓器移植、でもリスクはある
平野さんとお兄さんに、今改めて思うことを伺いました。
「家族にとって移植は、唯一、患者を救える道になるから期待します。でも、頻度は少なくても色んな事態が起こりうることを改めて感じました」(お兄さん)
「病院側からは、ドナーは1週間ぐらいで退院できると聞いていました。でも、兄は長期入院を余儀なくされました。移植手術がうまくいかなかった時には、ドナーもレシピエントも非常に大きいストレスを受けるものだと痛感しました」(平野さん)
成功体験がフォーカスされがちな臓器移植ですが、リスクも想定して判断する大切さを改めて認識しておきたいことです。
さて、食事会のあとは周辺の施設を楽しみ、夜には東京ドームホテルのバーで兄弟ふたりだけの時間をすごしたそうです。移植でもらった肝臓を大事にしたいと、お酒を控えてきた平野さんですが、今夜、解禁されるのだとか。改めて兄弟で素敵な語らいの時間を過ごされたことでしょう。